Saqqummersitaq

Grønlandsk forskning i patienters daglige livsførelse med sygdom viser at patienter risikerer at blive udelukket fra indflydelse på egen behandling, pleje og rehabilitering fordi professionelle ofte er centreret omkring deres egen faglige praksis og vurderer faglig viden højere end patienters viden om deres liv. I det der i sundhedsvæsenet kaldes ‘fælles beslutningstagen’, er det ikke nok at spørge til patienters umiddelbare præferencer i forhold til en bestemt indsats. Patienters sundhedsproblemer må forstås i relation til deres liv som er formet i bestemte sociale og kulturelle sammenhænge. Det er dét at sætte personlig livsførelse ind i sin samfundsmæssige sammenhæng der gør patientpræferencer til rationel viden – bl.a. viden om ressourcer til at klare livet med sygdom. Denne viden kan sætte de professionelle i stand til at yde en indsats som er relevant og brugbar for den enkelte patient. Når patientperspektiver forstås på den måde, går kvalitet i sundhedsvæsenet og en medmenneskelig tilgang til patienterne hånd i hånd. Humanistisk sundhedsforskning kan bidrage hertil ved at afdække patient- og professionelle perspektiver.

Dette kapitel henvender sig til studerende og andre som ved hjælp af interview ønsker indsigt i patienters eller andre brugeres hverdagsliv fra deres perspektiv. Der findes mange måder at skabe viden om patientperspektiver. Derfor diskuteres først det vidensmæssige grundlag for hverdagslivsinterview, som det fremstilles her. Der argumenteres for at patienters konkrete livsbetingelser og værdier må inddrages som rationel viden i faglig beslutningstagen, og at dette kræver særlige fremgangsmåder. Det vises herefter, gennem et praktisk eksempel fra et forskningsprojekt blandt grønlandske patienter, hvordan samtalen i interviewet kan generere viden om patientperspektiver gennem fælles udforskning af interviewpersonens konkrete livsførelse i dagligdagen. Kapitlet beskriver nogle principper for udforskning af patientperspektiver omhandlende inddragelse af subjektivitet, forskellige sundhedsopfattelser og kulturforskelle mellem forskere og interviewpersoner.

Brugerinddragelse er et omstridt begreb i dagens sundhedsvæsen. Samtidig fremgår det af undersøgelser, at patienter og pårørende ofte ikke føler sig inddraget i professionel praksis. En undersøgelse af patientperspektiver på sundhedspraksis i Grønland har peget på, at inddragelsen må omfatte patienternes egen viden om deres vanskeligheder med at få livet med sygdom til at hænge sammen i hverdagen og deres perspektiver på mulighederne for at håndtere det. Hvis professionelle indsatser begrænser sig til den kropslige sygdom og behandling, falder de ofte til jorden. Derfor må patienterne inddrages som deltagere med betydningsfuld viden for professionel praksis. Barriererne for inddragelse af patienterne handler både om praktiske rammer og professionelle forståelser af kultur og viden. Sygeplejersker har en gunstig position i forhold til at inddrage patienterne som deltagere. Det kræver refleksion over egen praksis som del af et almennyttigt sundhedsvæsen.

Artiklen refererer til et etiktræf mellem de sygeplejeetiske råd i Norden i efteråret 2015. De emner, der var oppe på træffet, diskuteres ud fra en tilgang til etik som gensidig anerkendelse af forskellige kulturelle former for livsførelse og viden, ikke som følge af etniske og nationale kendetegn, men som følge af hverdagslivet, som det føres under forskellige samfundsmæssige betingelser i forhold til at skabe et eksistensgrundlag. I denne ramme forstås etisk forsvarlige måder at møde patienter i sundhedsvæsenet på.